Este ora 6 AM și alarma îți va fi oprită. Apăsați butonul de amânare, sperând încă câteva minute de somn înainte de a vă trage din pat. Aceasta este o rutină matinală cu care sunt familiarizați toți oamenii. Dar pentru lucrătorii cu boli cronice, acesta poate arăta foarte diferit.
Acum cinci ani, lucram ca asistent de cercetare la o școală de proiectare. M-am luptat și cu mai multe boli nediagnosticate, inclusiv narcolepsie, o afecțiune imună și o tulburare dureroasă a țesutului conjunctiv. În fiecare seară aș fi setat douăsprezece alarme, aș fi ridicat volumul și aș fi conectat telefonul în partea cealaltă a dormitorului meu. Și în fiecare dimineață aș dormi prin toate. Am început în fiecare zi să simt că am alergat deja un maraton și am fost lovit de un camion când am trecut linia de sosire.
De ce este atât de greu să lucrezi cu boala cronică
În multe cazuri, boala cronică limitează cât de mult poți obține într-o zi. Începeți cu un nivel de energie limitat și când adăugați lucruri precum durerea cronică și problemele imunitare, sarcinile de zi cu zi vă pot scurge bateriile înainte de a ajunge chiar la muncă. (Fără a menționa că programările medicilor și apelurile telefonice interminabile care aleargă după rețete și recomandări pot dura ore din zi.)
Învățarea pentru a-ți gestiona nivelul de energie este esențială atunci când trăiești cu boli cronice. Te obișnuiești să te conectezi cu corpul tău, să evaluezi cât de mult te va costa orice activitate și să creezi un fel de buget energetic pentru a-ți da seama exact ce poți obține fără să îți împingi corpul peste punctul său de rupere. Dar ce se întâmplă când nu există nici un mod de a echilibra bugetul?
Aceasta este o provocare uriașă în culturile de la locul de muncă, care dau un plus productivității constante. Angajații bolnavi cronic ajung adesea să intre în datorii energetice încercând să țină pasul cu ceea ce se așteaptă de la ei. Împiedicarea limitelor dvs. este adesea văzută ca un mod de a vă angaja în propria dezvoltare personală, dar poate avea un impact negativ serios asupra vieții personale și a sănătății, mai ales dacă aveți o boală cronică.
Împiedicarea limitelor dvs. este adesea văzută ca un mod de a vă angaja în propria dezvoltare personală, dar poate avea un impact negativ serios asupra vieții personale și a sănătății, mai ales dacă aveți o boală cronică.
Caitlin are fibromialgie și lucrează în prezent de acasă, dar lucra în retail. „Calitatea mea de viață la acea vreme era inexistentă”, spune ea. „Nu puteam face altceva decât să mă culc în pat sau pe canapea când nu eram la serviciu. Nici măcar nu puteam vânăta la locul de muncă, deoarece durerea și oboseala erau atât de severe încât nu puteam gândi drept. Am sfârșit renunțând cu nimic aliniat. ”
Boala cronică este, de asemenea, imprevizibilă. Este un lucru să vă gestionați finanțele atunci când știți câți bani vin în fiecare lună, dar așa cum vă va spune orice freelancer, realizarea planurilor pe termen lung devine mult mai dificilă fără această siguranță. În mod similar, atunci când lucrezi cu boli cronice, te găsești adesea în situația de a trebui să creezi bugete săptămânale sau lunare de energie, fără să știi ce resurse vei avea la dispoziție de la o zi la alta.
Nu, nu suntem doar leneși și incompetenți
Când boala ta este invizibilă, adesea te confrunți cu îndoieli din partea colegilor. Laura, o profesoară de gimnaziu cu o afecțiune imunitară, se luptă, de asemenea, cu PTSD din cauza hărțuirii cu care s-a confruntat la munca anterioară.
„Mi s-a spus că sunt ridicol și suprasolicitat, că„ lăsam copiii să dea jos și să dau un exemplu rău ”prin faptul că nu mă împing”, spune ea. Chiar și după ce a părăsit acel loc de muncă, experiența respectivă a continuat să-i afecteze relațiile de muncă. "A durat probabil cinci ani în poziția mea actuală înainte să nu am avut atacuri de anxietate dacă șeful meu trebuia să vorbească cu mine sau aveam nevoie să vorbesc cu șeful meu despre ceva."
Când ești bolnav cronic, se simte adesea ca îndoiala îți guvernează viața. Oamenii se îndoiesc că ești bolnav. Se îndoiesc cât de greu încerci. Ei se îndoiesc că veți urma angajamentele dvs. Și până la urmă, începi să te îndoiești de tine.
KristinaÎntr-o zi sunt complet capabil de o sarcină în timp ce a doua zi mă lupt cu lucruri în general simple, cum mă spăl pe dinți sau mă îmbrac.
„Ca să fiu inconfortabil de sinceră, probabil că sunt mai dezamăgită de mine decât sunt”, spune Kristina, designer și modelator digital care are epilepsie. Lupta cu cele mai de bază sarcini de adult poate să o lase plină de îndoială de sine, ea explică: „Într-o zi sunt pe deplin capabil de o sarcină, iar a doua zi mă lupt cu lucruri în general simple, cum mă spăl pe dinți sau mă îmbrac.”
Când abilitățile tale se schimbă atât de dramatic de la o zi la alta, poți sfârși prin a îți pune problema propriului control asupra realității. Știi că nimic nu este vina ta, dar în adâncime nu poți să nu te întrebi dacă poate, cumva, așa este.
Cum m-am gândit să lucrez, lucrează pentru mine
Acum trei ani, a trebuit să încetez să lucrez în domeniul ales pentru a putea începe să lucrez cu normă întreagă ca pacient. Și a fost o muncă, chiar dacă nu primisem nimic pentru asta. Zilele săptămânii mele s-au umplut brusc de programări ale medicilor, teste de laborator și apeluri telefonice la serviciile sociale. În esență, a trebuit să devin asistent administrativ la cele șase clinici cu care aveam de-a face, un cercetător biomedical și un avocat al justiției pentru sănătate. La fel ca treburile mele anterioare, de multe ori am simțit că abia călcam apă, încercând să nu mă înec.
Primăvara trecută, am primit în sfârșit diagnosticele pentru care luptam și în această toamnă, m-am întors să lucrez ca consultant cu un grup de proiectare condus de dizabilități. Deși mă așteptam să mă bucur că mă întorc la munca plătită, m-aș obișnui atât de mult să mă lupt și să nu reușesc asta, săptămâni întregi, tot ce am simțit este teroare.
Dar sunt încă acolo, iubind munca și încep să mă simt mai încrezător că pot efectua acest lucru. De asemenea, îmi dau seama că experiențele mele cu boli cronice pot fi un atu. M-au făcut conștiincioasă în ceea ce privește gestionarea timpului, m-au conectat la o comunitate uimitoare de reclame cu handicap și mi-au oferit informații despre modul în care sunt concepute sistemele și serviciile publice - în bine și în rău.
Iată trei lucruri cheie care m-au ajutat să reușesc în noua mea slujbă:
1. Învățarea cum să îmi administrez boala
Acesta a fost de departe cel mai greu. De asemenea, a fost cel mai important pentru mine, deoarece fără acces la medicamente și strategii de viață potrivite, pur și simplu nu puteam funcționa în mod sigur. Am avut norocul să-i înțeleg pe șefii și colegii mei la unele dintre meseriile mele anterioare, dar chiar și cu sprijinul lor nu am reușit să-mi fac toată munca.
Fără acces la medicamente și strategii de viață potrivite, pur și simplu nu aș putea funcționa în mod fiabil.
Pentru multe persoane cu boli cronice, este nevoie de ani pentru a primi un diagnostic. Pentru femeile cu tulburări autoimune, timpul mediu de așteptare este de 4, 6 ani. Pentru persoanele cu boli rare, este de 7, 6 ani. Pentru mine, a fost nevoie de 26 de ani să-mi dau seama ce se întâmplă în corpul meu și cum aș putea gestiona printr-o combinație de medicamente, dispozitive de mobilitate, fizioterapie și modificări ale stilului de viață.
Accesarea asistenței medicale necesare este, de asemenea, partea cea mai frustrantă - pentru că este cea asupra căreia ai cel mai puțin control. Din nou, am noroc. Am o experiență în neuroștiință și o structură de sprijin incredibilă în comunitatea mea de prieteni și persoane cu dizabilități. Împreună, mi-au oferit cunoștințe, precum și puterea de a face propriile mele cercetări și de a lupta pentru răspunsurile de care aveam nevoie, chiar și atunci când m-am simțit prea epuizat pentru a continua.
2. Găsirea cazărilor potrivite
Trăirea cu boli cronice este un proces de învățare. Corpul tău nu funcționează așa cum o fac majoritatea, așa că trebuie să îți dai seama ce îl face să funcționeze mai bine și ce îl înrăutățește. Corpurile sunt complicate și la fel și mediile în care trăim, așa că nu este întotdeauna ușor să spunem imediat ce te face să te simți într-un anumit fel. Unele spații de cazare vă vor ajuta și altele nu, și nu veți ști neapărat până nu le veți încerca. Chiar și când cineva are aceeași boală, ceea ce funcționează pentru ei poate nu pentru tine. Te obișnuiești să-ți tratezi corpul ca pe un experiment științific - până îți dai seama ce este cel mai eficient.
Unul dintre cele mai provocatoare aspecte ale căutării cazărilor pentru boli cronice este faptul că multe dintre lucrurile de care aveți nevoie pot părea lux pentru alte persoane. Așeza pe un scaun de birou îmi provoacă durere, de exemplu, și chiar îmi poate face ca articulațiile să se disloceze după câteva minute. Acasă, am un scaun cu căptușeală din spumă de memorie pe cotiere și scaun și un suport pentru picioare reglabil. Chiar și așa, îmi petrec cea mai mare parte a zilei muncind în pat, susținut de munți de perne și purtând jambiere pentru a reduce punctele de presiune.
Unul dintre cele mai provocatoare aspecte ale căutării cazărilor pentru boli cronice este faptul că multe dintre lucrurile de care aveți nevoie pot părea lux pentru alte persoane.
Sunt lucruri cu care probabil nu aș putea scăpa dacă aș lucra într-un birou. Există și alte avantaje pentru a lucra de acasă. Astrid lucrează în industria aviației și constată că, odată cu durerea și oboseala cronică, naveta ei este o barieră majoră. Poate fi greu să obții un loc în transportul public dacă ești tânăr și nu ești cu handicap vizibil. Plimbarea de la intrarea unei stații în peron poate fi lungă și obositoare. Căldura unei mașini aglomerate de metrou poate declanșa o vrajă leșinată.
Dar evitarea unor astfel de obstacole nu este întotdeauna o opțiune. „I-am înmânat șefului meu o scrisoare de la un doctor care îmi spunea că trebuie să muncesc de acasă câteva zile pe săptămână, dar el a ignorat-o complet. A batjocorit chiar și asta, spune Astrid.
De fapt, deși Legea americanilor cu dizabilități impune angajatorilor să ofere „spații de cazare rezonabile”, mulți oameni bolnavi cronici consideră că cazările de care au nevoie sunt definite de la început ca nerezonabile.
Katherine, de exemplu, are sindromul de oboseală cronică și sindromul de tahicardie ortostatică posturală, o afecțiune neurologică care poate provoca leșin, slăbiciune și un fel de disfuncție cognitivă cunoscută sub numele de „ceață creierului”. Este un proiectant de instrucție care a găsit acum o muncă la distanță, dar punctează. că opțiunile ei de muncă sunt limitate din cauza a ceea ce mulți angajatori consideră a fi „sarcini esențiale”.
KatherineDe multe ori există o secțiune despre cum nu fac discriminări, dar atâta timp cât există lucruri precum „orele întregi” sau „trebuie să poată ridica cutii de 20 de kilograme”, acea secțiune nu înseamnă nimic pentru mine.
„De multe ori există o secțiune despre cum nu fac discriminări, dar atâta timp cât există lucruri precum„ orele cu normă întreagă ”sau„ trebuie să poată ridica cutii de 20 de kilograme ”, acea secțiune nu înseamnă nimic pentru mine”, spune ea.
O parte a problemei este că legislația privind drepturile de invaliditate, cum ar fi ADA, protejează spațiile de cazare numai dacă nu provoacă angajatorului „greutăți nejustificate”. Ceea ce este o greutăți nejustificată este, exact, deschisă interpretării și când boala este invizibilă și accesul tău. nevoile sunt complexe și se schimbă în timp, pot fi mai ușor de respins.
Din păcate, nu există o soluție ușoară sau simplă în acest sens. Ceea ce poate fi cel mai util este să vă conectați cu grupuri locale pentru drepturi de handicap și să dezvoltați rețele de sprijin cu colegii dvs. Pe aceasta nota…
3. Construirea unei structuri de sprijin la locul de muncă
Travis Chi Wing Lau este un academic chinez-american gay a cărui dizabilitate provoacă dureri cronice și disfuncții cognitive. A descoperit că legătura cu alți colaboratori din medii marginalizate a fost de neprețuit.
„Mai degrabă decât la nivel departamental sau instituțional, am fost nevoit să găsesc sprijin în colegii cheie care înțeleg această experiență”, spune el „Mulți dintre acești colegi sunt cei din alte grupuri marginalizate - cărturari / POC, care navighează activ într-o academie care nu este construit pentru corpuri ca ale noastre au oferit sfaturi și instrumente neprețuite pentru cineva din cariera sa timpurie ca mine. "
Pot relaționa. Lucrul alături de alți persoane cu dizabilități m-a ajutat să-mi recâștig încrederea pierdută. Pentru că, chiar și cu medicamente și o configurație de lucru adaptivă, sunt încă bolnav cronic. Există momente în care simptomele mele se vor declanșa ca răspuns la vreme sau la stres. Îmi pun lucrurile la punct, dar nu pot să le fac întotdeauna într-un program rigid.
Cunoașterea colegilor mei va înțelege dacă voi dispărea câteva zile, m-a făcut să mă simt mai capabil să-mi iau timp pentru odihnă atunci când am nevoie - ceea ce a făcut mai ușor să-mi duc treaba când mă simt bine. De asemenea, mă simt mai confortabil când mă conectez cu ei despre cum mă simt și ce am nevoie, ceea ce le creează încredere și îi permite să ridice slăbirea atunci când trebuie.
Această încredere a fost cea mai utilă cazare pe care am găsit-am încredere că fac tot posibilul, că îmi voi îndeplini lucrările chiar dacă îmi va dura ceva mai mult și că am ceva valabil de oferit.
Pentru mine, această încredere a fost cea mai utilă cazare pe care am găsit-am încredere că fac tot posibilul, că îmi voi face munca chiar dacă îmi va dura ceva mai mult și că am ceva valabil de oferit .
Ce putem învăța din toate acestea
De multe ori se poate simți ca munca nu are loc pentru persoanele bolnave cronice. Ești lent și imprevizibil. Ești cu energie redusă. Încălțămintea, costumele și uniformele îți provoacă durere.
Munca se schimbă totuși. Munca de la distanță devine din ce în ce mai comună și acceptată. Sunt cu sediul în Toronto și mă conectez în fiecare zi cu colegii mei din New York și San Francisco prin e-mail, mesaje text și apel video. Orele flexibile devin tot mai populare, deoarece angajatorii recunosc că o mulțime de oameni nu sunt în maximul lor de la 9 la 5. Iar unele companii investesc în noi moduri de a-și îngriji angajații ca oameni întregi, dincolo de beneficiile tradiționale.
Pe măsură ce mediile digitale schimbă modul în care oamenii lucrează și interacționează între ei, mi-ar plăcea să văd locurile de muncă regândind cum ar putea avea angajații bolnavi cronici. Ce se întâmplă dacă acomodarea bolilor cronice a devenit un punct de plecare pentru crearea unor medii de lucru mai confortabile și flexibile, care ar beneficia de toată lumea? Ce se întâmplă dacă accesibilitatea ar fi considerată o modalitate de a construi locuri de muncă cu adevărat primitoare și inclusive?
Ce se întâmplă dacă acomodarea bolilor cronice a devenit un punct de plecare pentru crearea unor medii de lucru mai confortabile și flexibile, care ar beneficia de toată lumea?
Tratând accesibilitatea ca pe o oportunitate mai degrabă decât ca o problemă de rezolvat, am putea deschide noi moduri de a gândi colaborarea și răspunderea comună la locul de muncă.
„Este posibil să lucrăm diferit, dar putem oferi experiență și calitate care merită. Ne adaptăm, dar uneori avem nevoie de instrumente pentru a ajuta aceste adaptări, nu este prea mult să cerem ca angajatorii să se adapteze cu noi ”, spune Cate, care lucrează în educația timpurie și are fibromialgie, artrită reumatoidă și hipersomnie idiopatică, o tulburare de somn. similar cu narcolepsia. „Lucrăm împreună pentru a crea viitoruri uimitoare. Atunci se întâmplă cele mai bune idei. ”
